Αντιμετωπίζοντας την ελκώδη κολίτιδα και τη νόσο Crohn: Πώς μπορεί να ζήσει κανονικά κάποιος με ΙΦΝΕ

Ελκώδης κολίτιδα και νόσος Crohn: Οι δύο παθήσεις που απαρτίζουν την κατηγορία των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου (ΙΦΝΕ) μπορεί να μην είναι ιδιαίτερα γνωστές στο ευρύ κοινό, ωστόσο πρόκειται για παθήσεις οι οποίες μπορούν να δυσκολέψουν πολύ την καθημερινότητα- και ακόμα και σήμερα εξακολουθούν να υπάρχουν πολλά ερωτήματα γύρω από αυτές.

Θεωρείται ότι είναι διαταραχές του ανοσολογικού συστήματος που καθορίζονται από διάφορες γονιδιακές διαταραχές και επηρεάζονται από πολλούς παράγοντες του περιβάλλοντος, πολλοί εκ των οποίων ωστόσο είναι άγνωστοι. Η συχνότητα εμφάνισής τους διεθνώς αυξάνεται, και, σε συνδυασμό με τη χαμηλή θνητότητα του συνολικού πληθυσμού, οι αριθμοί των ασθενών αυξάνονται παγκοσμίως- κάτι που παρατηρείται και στη χώρα μας, όπου υπάρχουν 30.000 διαγνωσμένοι ασθενείς οι οποίοι αναμένεται να διπλασιαστούν τις επόμενες δεκαετίες- κάτι που θα συνιστούσε σημαντική πρόκληση για το σύστημα Υγείας, αλλά και για την καθημερινότητα όλο και περισσότερων πολιτών.

Τα ΙΦΝΕ, ωστόσο, μπορούν να «αντιμετωπιστούν»- αν όχι «ολοκληρωτικά», τουλάχιστον σε έναν βαθμό όπου μπορούν να τεθούν σε ύφεση, με αισθητή βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενούς. Όσον αφορά στο πώς μπορεί να γίνει αυτό, το εξηγεί στη HuffPost Greece o Γιώργος Μπάμιας, καθηγητής Γαστρεντερολογίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών και μεταβατικός πρόεδρος της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΕΟΜΙΦΝΕ)- ιατρικού σωματείου αποτελούμενου από επιστήμονες υγείας που ασχολούνται με τα ΙΦΝΕ.

HuffPost Greece:Ας αρχίσουμε από τα βασικά: Τι είναι τα ΙΦΝΕ; Πόσο συχνά είναι; Υπάρχουν σχετικά ποσοστά για την Ελλάδα; Τι τα προκαλεί; Τι συμβαίνει με τους ηλικιωμένους ασθενείς;

Γιώργος Μπάμιας: Στη κατηγορία των ιδιοπαθών φλεγμονωδών νοσημάτων του εντέρου (ΙΦΝΕ) ανήκουν κυρίως δύο παθήσεις και συγκεκριμένα η ελκώδης κολίτιδα (ΕΚ) και η νόσος Crohn (ΝC). Τα νοσήματα χαρακτηρίζονται ως ιδιοπαθή γιατί δεν ξέρουμε ακριβώς την αιτιολογία τους. Ωστόσο, η πλειοψηφία των δεδομένων συγκλίνουν στο γεγονός ότι τα ΙΦΝΕ αφορούν διαταραχές του ανοσολογικού συστήματος που καθορίζονται από πολλαπλές υποκείμενες γονιδιακές διαταραχές και επηρεάζονται από επιβαρυντικούς περιβαλλοντικούς παράγοντες, οι περισσότεροι από τους οποίους είναι προς το παρόν άγνωστοι, με εξαίρεση τη βλαπτική επίδραση του καπνίσματος στη νόσο Crohn. Η αλληλεπίδραση μεταξύ γενετικής προδιάθεσης και εξωτερικών ερεθισμάτων οδηγεί σε διαταραχή της συμβίωσης μεταξύ του ανοσοποιητικού συστήματος και της μικροβιακής χλωρίδας του εντέρου.

Όπως λέει και το όνομα τους (φλεγμονώδη) τόσο η ελκώδης κολίτιδα όσο και η νόσος Crohn έχουν ως κύριο χαρακτηριστικό τη χρόνια φλεγμονή. Αυτή κυρίως εντοπίζεται στο πεπτικό σωλήνα και στη πλειοψηφία των περιπτώσεων στο λεπτό η/και το παχύ έντερο. Η ελκώδης κολίτιδα προσβάλλει αποκλειστικά το παχύ έντερο (κόλον), σε αντίθεση με τη νόσο Crohn που μπορεί να εκδηλωθεί σε οποιοδήποτε σημείο του γαστρεντερικού συστήματος από το στόμα μέχρι τον πρωκτό. Άλλη βασική διαφορά των δύο νοσημάτων είναι ότι η φλεγμονή στη νόσο Crohn μπορεί να επεκταθεί διατοιχωματικά δηλαδή να αφορά όλο το πάχος του εντέρου και μερικές φορές να επεκταθεί και σε γειτονικά όργανα, μέσω της δημιουργίας συριγγίων που είναι πολύ χαρακτηριστικά σε αυτή τη πάθηση.

Τα ΙΦΝΕ ανήκουν στην ευρύτερη ομάδα των νοσημάτων που σχετίζονται με δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος, για τα οποία συχνά χρησιμοποιείται ο όχι απόλυτα σωστός όρος «αυτοάνοσα».Παρουσιάζουν μια σειρά από ενδιαφέροντα επιδημιολογικά στοιχεία. Τα νοσήματα αυτά είναι παθήσεις της σύγχρονης εποχής με την έννοια ότι εμφανίζονται και αυξάνονται σε συχνότητα κατά τη μετάβαση μιας περιοχής από «αναπτυσσόμενη» σε «αναπτυγμένη» σχετίζονται δηλαδή με αυτό που ονομάζουμε Δυτικό τρόπο ζωής. Για το λόγο αυτό η Ελκώδης Κολίτιδα και η νόσος Crohn παρατηρήθηκαν αρχικά σε περιοχές όπως η Β. Αμερική και η Β. Ευρώπη για να ακολουθήσουν περιοχές όπως η ΝΑ Ασία με καθυστέρηση σχεδόν ενός αιώνα.

Το «βιομηχανοποιημένο» η «Δυτικό» μοντέλο αυτό διαβίωσης περιλαμβάνει σαφείς αλλαγές στη διατροφή, συγκέντρωση σε μεγάλα αστικά κέντρα, αύξηση του καπνίσματος και της ατμοσφαιρικής μόλυνσης, υπερβολική αύξηση μέτρων υγιεινής, υπερκατανάλωση τοξινών και φαρμάκων, εγκατάλειψη του θηλασμού και αντικατάσταση φυσιολογικού τοκετού από την καισαρική τομή. Αλλά και στις αναπτυγμένες χώρες η συχνότητα των ΙΦΝΕ είναι μεγαλύτερη στα αστικά κέντρα παρά στις αγροτικές περιοχές και μάλιστα η ζωή σε φάρμα και η επαφή με κατοικίδια ζώα ενδεχομένως να προστατεύουν από την εμφάνιση νόσου Crohn.

Οι παρατηρήσεις αυτές έχουν οδηγήσει στην αιτιοπαθογενετική «θεωρία της υγιεινής ζωής», σύμφωνα με την οποία η βελτίωση των συνθηκών ζωής και υγιεινής στις Δυτικές κοινωνίες συνδυάστηκε με λιγότερη έκθεση των μικρών παιδιών σε εντερικούς μικροοργανισμούς με αποτέλεσμα να υπολείπεται η πλήρης ανάπτυξη και εξέλιξη του ανοσοποιητικού συστήματος. Αυτή η λειτουργική ανεπάρκεια έχει σαν αποτέλεσμα την εμφάνιση χρόνιας φλεγμονής στην εφηβεία/αρχική ενήλικο ζωή, γεγονός που συμβαδίζει με το ότι τόσο η Ελκώδης Κολίτιδα όσο και η νόσος Crohn προσβάλλουν κυρίως νέα άτομα με μέση ηλικία εμφάνισης την 2η με 3η δεκαετία της ζωής.

Σήμερα, η συχνότητα των νοσημάτων αυτών παρουσιάζει αύξηση σε παγκόσμιο
επίπεδο. Εξαιτίας της πολύ χαμηλής θνητότητας, ο ρυθμός εμφάνισης νέων
ασθενών (επίπτωση της νόσου) προστίθενται διαρκώς, οδηγώντας σε σημαντική αύξηση του συνολικού αριθμού των ατόμων με ΙΦΝΕ (επιπολασμός της νόσου). Παράλληλα, ο μέσος όρος ηλικίας των ασθενών αυξάνεται και πλησιάζει την 5η δεκαετία. Αυτή η γήρανση του πληθυσμού των ασθενών με ΙΦΝΕ, επιφέρει μια σειρά από δευτερεύοντα προβλήματα. Οι ηλικιωμένοι ασθενείς συχνά αντιμετωπίζουν πρόσθετα προβλήματα υγείας, λαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή που ενδέχεται να αλληλεπιδρά με τις θεραπείες των ΙΦΝΕ, έχουν αυξημένες ανάγκες για νοσηλεία σε νοσοκομείο και μπορεί να παρουσιάζουν αντενδείξεις στη χορήγηση ορισμένων διαθέσιμων θεραπειών.

Αυτό που σίγουρα πρέπει να κρατήσουμε σαν γνώση είναι ότι σύμφωνα με διάφορες μετρήσεις και προγνωστικά μοντέλα, υπολογίζεται ότι το 2050 στις Δυτικές κοινωνίες περίπου το 1% του γενικού πληθυσμού θα έχει ΙΦΝΕ. Στην Ελλάδα, παρότι αξιόπιστες επιδημιολογικές μελέτες δεν υπάρχουν, το επιδημιολογικό μοτίβο φαίνεται να είναι ενδιάμεσο μεταξύ των αναπτυγμένων και των αναπτυσσόμενων χωρών. Και στη χώρα μας τα νοσήματα αυτά διαγιγνώσκονται με διαρκώς αυξανόμενη συχνότητα. Έτσι ενώ σήμερα υπολογίζεται ότι περίπου 30.000 άτομα είναι διαγνωσμένα με ΙΦΝΕ, ο αριθμός τους αναμένεται να διπλασιαστεί στις επόμενες δεκαετίες, δημιουργώντας μια εντελώς διαφορετική πρόκληση για το σύστημα υγείας.

Τι συμβαίνει σε σχέση με το κάπνισμα; Επίσης, υπάρχουν στοιχεία για το πώς αλληλεπιδρούν τα ΙΦΝΕ με εναλλακτικές επιλογές όπως το ηλεκτρονικό ή θερμαινόμενο τσιγάρο;

Από όλους τους περιβαλλοντικούς παράγοντες που έχουν ενοχοποιηθεί αιτιολογικά για εμφάνιση ΙΦΝΕ το κάπνισμα έχει τη πιο εμπεριστατωμένη συσχέτιση, η οποία μάλιστα εμπεριέχει και ένα επιδημιολογικό παράδοξο.

Συγκεκριμένα, η ελκώδης κολίτιδα εμφανίζεται κυρίως σε άτομα που δεν κάπνισαν ποτέ η σε πρώην καπνιστές που το διέκοψαν. Αυτό φυσικά δεν σημαίνει ότι πρέπει τα άτομα αυτά να ενθαρρύνονται να ξαναρχίσουν το κάπνισμα πρώτον γιατί αυτό δεν οδηγεί σε ύφεση της νόσου και δεύτερον γιατί οι κίνδυνοι από το κάπνισμα είναι πολλοί, σοβαροί, και δυνητικά θανατηφόροι. Αντίθετα, η νόσος Crohn είναι κλασική νόσος των καπνιστών, όχι μόνο γιατί εμφανίζεται πιο συχνά σε άτομα που καπνίζουν αλλά και γιατί η πρόγνωση και η πορεία της επηρεάζεται πολύ αρνητικά από τη συνέχιση του καπνίσματος (αντίσταση στην φαρμακευτική αγωγή, πιο συχνές επιπλοκές, μεγαλύτερος κίνδυνος χειρουργείου και μετεγχειρητικής υποτροπής. Για το λόγο αυτό ένας ακρογωνιαίος λίθος της θεραπείας της νόσου Crohn είναι και η διακοπή του καπνίσματος.

Με την αύξηση των ηλεκτρονικών τρόπων καπνίσματος γεννιέται το ερώτημα αν αυτοί είναι πιο ασφαλείς από το κλασικό κάπνισμα. Στη παρούσα φάση οι κίνδυνοι του ηλεκτρονικού τσιγάρου δεν έχουν εκτιμηθεί με αξιόπιστες μελέτες. Παρόλα αυτά το ηλεκτρονικό τσιγάρο έχει φανεί ότι έχει κακή επίδραση στη λειτουργία του πεπτικού συστήματος και επομένως η πιθανότητα να επιβαρύνει και αυτό τη πορεία της νόσου Crohn, οπότε η άποψή μου είναι εναντίον της χρήσης του, όπως συμβαίνει και με τον παραδοσιακό τρόπο.

Ποια είναι τα συμπτώματα που αν δει κάποιος θα έπρεπε να πάει σε γιατρό;

Τα συμπτώματα των ΙΦΝΕ είναι αποτέλεσμα της ανεπαρκούς λειτουργίας και διαταραγμένης ανατομίας του γαστρεντερικού συστήματος λόγω της χρόνιας φλεγμονής που παρατηρείται σε αυτό.

Στη περίπτωση της ελκώδους κολίτιδας επικρατεί η διάρροια που έχει πρόσμιξη αίματος και προκαλεί διαρκή διάθεση για αφόδευση (τεινεσμός). Αντίθετα οι εκδηλώσεις της νόσου Crohn μπορεί να ποικίλουν περισσότερο αλλά πιο συχνά οι ασθενείς παραπονιούνται για διάρροια και κοιλιακό πόνο που επιδεινώνεται με το φαγητό. Γι΄αυτό και παρατηρείται συχνά οι ασθενείς με νόσο Crohn να αποφεύγουν τα γεύματα και να αδυνατίζουν μερικές φορές σε σημαντικό βαθμό.

Τόσο η ελκώδης κολίτιδα όσο και η νόσος Crohn παρουσιάζουν εξάρσεις και υφέσεις παρόλα αυτά κάθε κοιλιακό σύμπτωμα το οποίο ξεπερνάει σε διάρκεια τους 2-3 μήνες πρέπει να διερευνάται, δηλαδή το άτομο πρέπει να επισκέπτεται γαστρεντερολόγο, ο οποίος θα αποφασίσει για την αναγκαιότητα περαιτέρω ελέγχου και θα τον εξειδικεύσει. Γενικά τόσο ο πληθυσμός όσο και οι γιατροί πρωτοβάθμιας φροντίδας θα πρέπει να εκπαιδευτούν ώστε να αναγνωρίζουν τα «σημεία συναγερμού» του πεπτικού συστήματος, που περιλαμβάνουν την παρουσία αίματος στα κόπρανα, την μεγάλη απώλεια βάρους, την αναιμία και τη αύξηση των δεικτών φλεγμονής όπως η CRP, εξετάσεις που περιλαμβάνονται στους περιοδικούς ελέγχους (check-up) που συνήθως γίνονται στα εργαστήρια.

Τελευταία χρησιμοποιείται συχνά η μέτρηση της καλπροτεκτίνης κοπράνων για να διαχωρίσει ασθενείς που έχουν οργανικά σύνδρομα όπως τα ΙΦΝΕ από ασθενείς με λειτουργικές παθήσεις όπως το σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου που είναι πολύ συχνό σε νέους ανθρώπους. Τέλος, στη νόσο Crohn, στο 1/3 των ασθενών παρατηρείται προσβολή της περιπρωκτικής περιοχής κυρίως με τη μορφή συριγγίων που αποτελούν επικοινωνία του εσωτερικού του εντέρου με το δέρμα. Εμφάνιση μιας τέτοιας παθολογίας θα πρέπει να εγείρει πάντα την υποψία για νόσο Crohn, η ύπαρξη της οποίας θα πρέπει να αποκλείεται κυρίως σε νέα άτομα.

Θα πρέπει επίσης να γνωρίσουμε ότι μερικές φορές οι εξάρσεις των ΙΦΝΕ μπορεί να λάβουν τη μορφή πολύ σοβαρών και επειγόντων καταστάσεων όπως η οξεία βαρεία ελκώδης κολίτιδα ή επιπλοκές της νόσου Crohn που απαιτούν χειρουργική παρέμβαση όπως η εντερική απόφραξη λόγω στένωσης η και η ρήξη του εντέρου. Τέλος πρέπει να σημειώσουμε ότι οι ασθενείς με προσβολή του παχέος εντέρου από ελκώδη κολίτιδα η νόσο Crohnκινδυνεύουν από εμφάνιση καρκίνου του παχέος εντέρου. Αυτό αφορά άτομα που πάσχουν πολλά χρόνια από τη νόσο, έχουν προσβολή μεγάλου τμήματος του π. Εντέρου και ανεπαρκή έλεγχο της φλεγμονής. Οι ασθενείς αυτοί πρέπει να ακολουθούν ειδικά προγράμματα επιτήρησης με βάση τη διαστρωμάτωση του κινδύνου ανάπτυξής καρκίνου.

Πώς αλληλεπιδρούν τα ΙΦΝΕ με άλλα νοσήματα;

Ένα από τα χαρακτηριστικά των «ανοσολογικών» παθήσεων είναι παρότι συνήθως υπάρχει ένα κύριο όργανο-στόχος, στη περίπτωση των ΙΦΝΕ το έντερο, η φλεγμονή μπορεί συχνά να εμφανιστεί και σε άλλα, απομακρυσμένα σημεία του σώματος.

Σαν αποτέλεσμα μπορεί να υπάρχουν συμπτώματα και από άλλα συστήματα τα οποία χαρακτηρίζονται σαν εξωεντερικές εκδηλώσεις. Μερικές φορές μάλιστα αυτές μπορεί να είναι πολύ έντονες και να κυριαρχούν στη κλινική εικόνα, αποτελώντας το βασικότερο πρόβλημα για τους ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα και νόσο Crohn.

Οποιοδήποτε άλλο σημείο του οργανισμού μπορεί να παρουσιάσει φλεγμονή αλλά πιο συχνά τα εξωεντερικά προβλήματα στα άτομα με ΙΦΝΕ κυρίως αφορούν το μυοσκελετικό (αρθρίτιδα είτε περιφερικών αρθρώσεων είτε της σπονδυλικής στήλης), το δέρμα (οζώδες ερύθημα, γαγγραινώδες πυόδερμα), τον οφθαλμό (σκληρίτιδα, επισκληρίτιδα, ραγοειδίτιδα) και σπανιότερα το ήπαρ και τα χοληφόρα (πρωτοπαθής σκληρυντική χολαγγειίτιδα).

Θα πρέπει ακόμη να τονιστεί ότι σε άτομα με ΙΦΝΕ μπορεί να συνυπάρχουν και άλλα ανοσολογικά νοσήματα χωρίς να υπάρχει άμεση συσχέτιση πέραν της γενετικής προδιάθεσης για «αυτοανοσία». Σε αυτές τις συσχετίσεις περιλαμβάνεται η συχνή συνύπαρξη με ψωρίαση κατά πλάκας, με πολλαπλή σκλήρυνση, με διαπυητική ιδρωταδενίτιδα και άλλες.

Η σημασία αυτών των συσχετίσεων έγκειται στο γεγονός ότι πρέπει να λαμβάνονται υπ′ όψιν κατά τον σχεδιασμό του θεραπευτικού πλάνου για ασθενείς με ΙΦΝΕ. Επιπλέον, είναι πλέον γνωστό ότι η παρατεταμένη ύπαρξη φλεγμονής αυξάνει τον καρδιαγγειακό κίνδυνο. Αυτό αποδεικνύεται από την αυξημένη συχνότητα θρομβοεμβολικών επιπλοκών και αθηρωμάτωσης στους ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα (ΕΚ) και νόσο Crohn (NC) σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό.

Πώς γίνεται η διάγνωση;

Η διάγνωση της ελκώδους κολίτιδας γίνεται εύκολα με την κολονοσκόπηση. Στην πραγματικότητα αρκεί ο έλεγχος του τελευταίου τμήματος του εντέρου (ορθό, σιγμοειδές) επειδή στην ελκώδη κολίτιδα η φλεγμονή πάντα αρχίζει από τον πρωκτικό δακτύλιο και επεκτείνεται κεντρικά.

Αντίθετα η διάγνωση της νόσου Crohn είναι πιο πολύπλοκη, αλλά και σε αυτή τη περίπτωση μια πλήρης κολονοσκόπηση συνήθως αρκεί μια και η νόσος προσβάλλει το τελικό τμήμα του λεπτού εντέρου και/η το παχύ έντερο σε περισσότερους από 9 στους 10 ασθενείς. Ωστόσο, επειδή μπορεί να πάσχουν και άλλα τμήματα του πεπτικού σωλήνα μια πλήρης χαρτογράφηση της νόσου ιδανικά προϋποθέτει και τον έλεγχο του ανωτέρου πεπτικού με γαστροσκόπηση και του συνόλου του λεπτού εντέρου.

Σήμερα υπάρχουν σχετικά άμεσοι και εύκολοι τρόποι να ελεγχθεί το λεπτό έντερο είτε με την ασύρματη κάψουλα λεπτού εντέρου είτε με την εντερογραφία (αξονική η μαγνητική) η συνδυασμό των δυο μεθόδων. Σε κάθε περίπτωση η ενδοσκόπηση επιτρέπει και τη λήψη βιοψιών οι οποίες θα ενισχύσουν τη διάγνωση των ΙΦΝΕ η θα κατευθύνουν σε εναλλακτικές διαγνώσεις. Μια σημαντική εξέλιξη τα τελευταία χρόνια είναι η ανάπτυξη και εξέλιξη του υπερηχογραφήματος εντέρου ως ενός απλού και αξιόπιστου τρόπου για την εκτίμηση της φλεγμονής σε διάφορα σημεία του πεπτικού σωλήνα. Το γεγονός ότι το υπερηχογράφημα είναι μια φιλική στον ασθενή μέθοδος που μπορεί να επαναλαμβάνεται συχνά με μικρό κόστος για το σύστημα υγείας έχει οδηγήσει σε ευρεία χρήση αυτής της μεθόδου για την παρακολούθηση των ασθενών. Από αυτή τη σκοπιά πρέπει να πούμε εδώ ότι το υπερηχογράφημα εντέρου έχει διαδοθεί ευρέως στη χώρα μας και πραγματοποιείται σε πολλά νοσοκομεία που εξειδικεύονται στη διαχείριση ασθενών με ΙΦΝΕ.

Πώς επηρεάζεται ο ασθενής στην καθημερινότητά του; Τι συμβαίνει με την εγκυμοσύνη, τη γονιμότητα και τις σεξουαλικές σχέσεις;

Λόγω της χρονιότητας που χαρακτηρίζει τα ΙΦΝΕ και των διακυμάνσεων της βαρύτητας της φλεγμονής και των συμπτωμάτων που προκύπτουν από αυτό, η καθημερινότητα των ασθενών μπορεί να είναι πολύ επηρεασμένη και η ποιότητα ζωής μειωμένη σε σχέση με το γενικό πληθυσμό.

Αυτό συμβαίνει κυρίως όταν ο ασθενής δεν έχει την απαραίτητη παρακολούθηση μέσα από μια καλή σχέση με τον θεράποντα γιατρό του με αποτέλεσμα η νόσος να μην θεραπεύεται σωστά. Σημαντικά προβλήματα που προκαλούν δυσκολία και κατ’ επέκταση συναισθηματική επιβάρυνση στους ασθενείς αποτελούν η φοβία της επείγουσας κένωσης και η προκαλούμενη εξάρτηση από την άμεση διαθεσιμότητα τουαλέτας που μπορεί να οδηγεί σε μείωση της κοινωνικής δραστηριότητας, η παρουσία χρόνιου άλγους και αδυναμίας λήψης τροφής. Σε συγκριτική μελέτη άτομα με διάφορες παθήσεις ερωτήθηκαν κατά πόσον θεωρούν ότι η παρουσία του νοσήματος τους κυριαρχεί στη ζωή τους και καθορίζει την καθημερινότητά τους. Το ποσοστό αυτό ήταν μεγαλύτερο του 50% σε ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα, σημαντικά μεγαλύτερο από ό,τι ασθενών με σοβαρή γαστρο-οισοφαγικη παλινδρόμηση, ρευματοειδή αρθρίτιδα ή άσθμα.

Σε άλλη μελέτη εξετάσθηκαν διάφορες ψυχολογικές παράμετροι των ασθενών με ΙΦΝΕ. Μεταξύ άλλων ασθενείς με ΕΚ βρέθηκε να ανησυχούν για τη μακροχρόνια εξέλιξη της νόσου σε ποσοστό 84% και να νιώθουν πως η ζωή τους έχει πολύ άγχος (82%), ενώ συχνά ήταν τα αισθήματα ντροπής (70%) και κατάθλιψης (62%). Πρέπει επίσης να δοθεί έμφαση στο γεγονός ότι τόσο η ελκώδης κολίτιδαόσο και η νόσος Crohn προσβάλλουν κυρίως νέα άτομα που βρίσκονται στο υψηλότερο σημείο της παραγωγικότητας τους και μπορεί να αποτελέσουν εμπόδιο στην ικανότητα των ατόμων αυτών για εργασία και επαγγελματική ανέλιξη.

Σημαντικά προβλήματα μπορεί επίσης να προκύψουν στη σεξουαλική ζωή των ασθενών, ιδίως σε φάσεις έξαρσης της κολίτιδας η σε ασθενείς με περιπρωκτικά συρίγγια. Πρέπει επίσης να τονιστεί ότι γυναίκες με ΙΦΝΕ κάνουν λιγότερα παιδιά σε σχέση με μη ασθενείς, γεγονός που συνήθως αποτελεί ενσυνείδητη απόφαση και δεν σχετίζεται με ελάττωση της γονιμότητας.Είναι πολύ σημαντικό σε ασθενείς γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας να γίνονται διεξοδικές συζητήσεις για τα θέματα αυτά ώστε να κατανοούν ότι η δυνατότητα σύλληψης δεν επηρεάζεται στη πλειοψηφία των περιπτώσεων, αλλά και ότι οι περισσότερες γυναίκες μέσα από την καλή συνεργασία με τον γαστρεντερολόγο και τον γυναικολόγο τους μπορούν να τεκνοποιήσουν χωρίς περιορισμούς, αρκεί η εγκυμοσύνη να συμβεί σε περιόδους ύφεσης της νόσου. Για τους λόγους αυτούς πρέπει να ενθαρρύνεται η δημιουργία οικογένειας και η εγκυμοσύνη σε όλες τις ασθενείς με ΙΦΝΕ που το επιθυμούν.

Πώς τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου συνδέονται με τη διατροφή και το αλκοόλ;

Η διατροφή σχετίζεται με πολλούς τρόπους με τα ΙΦΝΕ. Πρώτα από όλα είναι ο βασικότερος περιβαλλοντικός παράγοντας που διαχωρίζει περιοχές με μεγάλη επίπτωση των ΙΦΝΕ (Δυτικός κόσμος) από εκείνες με πολύ μικρή συχνότητα εμφάνισης (Αφρική, Ν. Αμερική, Ασία). Επίσης είναι καθοριστικός παράγοντας διαμόρφωσης του μικροβιώματος του εντέρου, αλλαγές του οποίου έχουν σχετιστεί με την παρουσία εντερικής φλεγμονής. Τέλος, αντίστροφα, η φλεγμονή του εντέρου επηρεάζει με αρνητικό τρόπο τη διαχείριση της τροφής, τη θερμιδική πρόσληψη και την απορρόφηση απαραίτητων βιταμινών και ιχνοστοιχείων.

Αυτά τα δεδομένα μπορεί να οδηγήσουν στο λανθασμένο συμπέρασμα ότι το είδος της διατροφής και η προσκόλληση σε συγκεκριμένους διαιτητικούς περιορισμούς μπορούν να βελτιώσουν τα συμπτώματα, να ελέγξουν τη φλεγμονή και, τελικά, να θεραπεύσουν το ΙΦΝΕ χωρίς τη χρήση φαρμακευτικών ή χειρουργικών παρεμβάσεων. Ωστόσο, είναι σημαντικό να διευκρινιστεί ότι, με εξαίρεση τη χορήγηση αποκλειστικής στοιχειακής εντερικής σίτισης στα παιδιά, δεν υπάρχουν επιστημονικά δεδομένα που να υποστηρίζουν την αποτελεσματικότητα μιας τέτοιας προσέγγισης. Σε πολλές περιπτώσεις, τέτοιες εσφαλμένες πεποιθήσεις προσθέτουν περιττό συναισθηματικό βάρος στους ασθενείς χωρίς να προσφέρουν ουσιαστικό όφελος.

Οι ασθενείς με ΙΦΝΕ πρέπει να ακολουθούν το πρότυπο της μεσογειακής διατροφής και να έχουν υγιείς διαιτητικές συνήθειες χωρίς αυτό-χορηγούμενες δίαιτες αποκλεισμού τροφών που πολύ συχνά είναι και πολύ σημαντικές για τη λειτουργία του εντέρου όπως για παράδειγμα οι φυτικές ίνες που πολλοί ασθενείς λανθασμένα αποκλείουν από τη διατροφή τους. με παρόμοιο τρόπο το αλκοόλ δεν έχει βλαπτική επίδραση στις ΙΦΝΕ χωρίς αυτό να σημαίνει ότι πρέπει να γίνεται κατάχρηση πέραν των επιτρεπτών ορίων που έχουν καθοριστεί από τους αρμόδιους οργανισμούς.

Μπορούν να αντιμετωπιστούν τα ΙΦΝΕ; Υπάρχει θεραπεία; Πόσο (η θεραπεία) επηρεάζει την καθημερινότητά του ασθενούς; Ποιος είναι ο βέλτιστος τρόπος διαχείρισης της θεραπείας προκειμένου ο ασθενής να ζήσει καλά με ΙΦΝΕ;Τι βοηθά και τι επιδεινώνει την κατάσταση του ασθενούς;

Τα καλά νέα για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ είναι ότι τα τελευταία 30 χρόνια έχει συντελεστεί μια εντυπωσιακή πρόοδος όσον αφορά τις θεραπευτικές επιλογές που είναι διαθέσιμες για την ελκώδη κολίτιδα και τη νόσο Crohn. Ο βασικός στόχος κάθε θεραπείας των ΙΦΝΕ στοχεύει στην εξαφάνιση της φλεγμονώδους δραστηριότητας που βρίσκεται στο επίκεντρο των άμεσων προβλημάτων αλλά και των μακροχρόνιων επιπλοκών των ασθενών.

Αυτό που έγινε κατανοητό τα τελευταία χρόνια είναι ότι για να υπάρξει ουσιαστικό αποτέλεσμα της θεραπείας στην αλλαγή της πορείας της νόσου απαιτείται η επίτευξη προχωρημένων θεραπευτικών στόχων στην Ελκώδη Κολίτιδα και τη νόσο Crohn. Έχει γίνει σαφές πλέον πως δεν αρκεί η μείωση των συμπτωμάτων από τη νόσο (πόνος, διάρροια) αλλά απαιτείται πλήρης καταστολή/ύφεση της φλεγμονής που έχει αποδειχτεί ότι σχετίζεται με καλύτερη ποιότητα ζωής, αποφυγή χειρουργικών παρεμβάσεων και μείωση της καρκινογένεσης.

Τέτοιοι στόχοι σχετίζονται με την ύπαρξη φυσιολογικών τιμών δεικτών φλεγμονής, φυσιολογική εικόνα του εντέρου στη κολονοσκόπηση ή στην απεικόνιση και απουσία ενεργού φλεγμονής στην ιστολογική εξέταση βιοψιών από το έντερο. Οι στόχοι αυτοί είναι σήμερα εφικτοί λόγω της εισαγωγής μιας πληθώρας αποτελεσματικών νέων φαρμάκων στη θεραπεία των ΙΦΝΕ. Παράλληλα, η διαθεσιμότητα απλών μέσων παρακολούθησης της νόσου, όπως η καλπροτεκτίνη κοπράνων και το εντερικό υπερηχογράφημα έχει κάνει εφικτή μακροχρόνια διαχείριση των ασθενών και την διαπίστωση από τη πλευρά του ειδικού Γαστρεντερολόγου ότι επιτυγχάνονται οι θεραπευτικοί στόχοι.

Σήμερα η χρήση των παραδοσιακών φαρμάκων όπως τα κορτικοστεροειδή και η αζαθειοπρίνη, που για πολλές δεκαετίες αποτελούσαν τις μοναδικές θεραπείες τείνει να αντικατασταθεί σε μεγάλο βαθμό από τις λεγόμενες στοχευμένες θεραπείες. Οι τελευταίες αναστέλλουν συγκεκριμένους ανοσολογικούς μηχανισμούς σε αντίθεση με τη γενικευμένη ανοσοκαταστολή που σχετίζεται με τη χρήση των παραδοσιακών παραγόντων. Έτσι επιτυγχάνουν μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα (αφού στοχεύουν μηχανισμούς που είναι σημαντικοί για τα ΙΦΝΕ) σε συνδυασμό με μεγαλύτερη ασφάλεια αφού δεν προκαλούν μεγάλου βαθμού αναστολή της λειτουργίας του ανοσοποιητικού συστήματος.

Οι στοχευμένες θεραπείες σήμερα περιλαμβάνουν τους βιολογικούς παράγοντες και τα μικρά μόρια. Οι πρώτοι είναι ενέσιμα φάρμακα που λέγονται μονοκλωνικά αντισώματα και αναστέλλουν τη δράση είτε συγκεκριμένων φλεγμονωδών παραγόντων που λέγονται κυταροκίνες είτε πρωτεϊνών που σχετίζονται με τη κυκλοφορία των λεμφοκυττάρων προς τις περιοχές φλεγμονής. Τα μικρά μόρια από τη άλλη πλευρά είναι θεραπείες με χάπια τα οποία αναστέλλουν τη δράση ενζύμων η φωσφολιπιδίων που είναι και πάλι σημαντικά για τη λειτουργία των κυτταροκινών η τη κυκλοφορία των λεμφοκυττάρων, αντίστοιχα.

Η ύπαρξη πολλαπλών θεραπευτικών επιλογών σήμερα μας δίνει τη δυνατότητα να μην χρησιμοποιούμε επι μακρόν φάρμακα που δεν επιτυγχάνουν το βέλτιστο αποτέλεσμα. Επιπλέον οι στοχευμένες θεραπείες παράγοντες έχουν ισχυρή αντι-φλεγμονώδη δράση η οποία οδηγεί σημαντικά ποσοστά των ασθενών σε πλήρη επούλωση των βλαβών του εντέρου το οποίο επανακτά την ανατομική και λειτουργική ακεραιότητα, ένας στόχος που πριν λίγα χρόνια φαινόταν αδύνατον να επιτευχθεί. Πρέπει εδώ να σημειωθεί ότι τα φάρμακα αυτά είναι διαθέσιμα στο σύνολο τους στους Έλληνες ασθενείς χωρίς κανένα μη-ιατρικό περιορισμό γεγονός που μας δίνει τη δυνατότητα να επιλέξουμε τη βέλτιστη θεραπεία για τους ασθενείς μας φυσικά με βάση τα χαρακτηριστικά και της ανάγκες του καθενός από αυτούς και με βαση τις ελληνικές και διεθνείς οδηγίες για τη σωστή χρήση τους.

Αυτό φυσικά δεν σημαίνει ότι τα φάρμακα αυτά πρέπει να χορηγούνται ανεξέλεγκτα σε κάθε ασθενή με ΙΦΝΕ καθότι σε ένα σημαντικό ποσοστό ικανοποιητική ύφεση επιτυγχάνεται με τα φάρμακα πρώτης γραμμής. Σύγχρονες μελέτες έχουν ήδη αρχίσει να δείχνουν σημαντική μείωση στο ποσοστό ασθενών που νοσηλεύονται με ΙΦΝΕ όπως και στα ποσοστά ασθενών που τελικά χειρουργούνται για επιπλοκές τηςνόσου, σαν αποτέλεσμα της εισαγωγής πιο επιθετικής θεραπείας.

Εξίσου σημαντικό είναι το γεγονός ότι η χρήση των φαρμάκων αυτών έχει συσχετιστεί με σαφή βελτίωση των παραμέτρων ποιότητας ζωής.Η σημαντική ή/και πλήρης διαχείριση των συμπτωμάτων συμβάλλει στη μείωση τόσο του άμεσου όσο και του χρόνιου άγχους των ασθενών, καθώς η καθημερινότητά τους αλλάζει δραματικά και συχνά επανέρχεται στα επίπεδα που είχαν πριν από τη νόσηση. Επίσης τα νεότερα φάρμακα προσφέρουν μια ποικιλία επιλογών όσον αφορά το τρόπο χορήγησης τους. πιο συγκεκριμένα υπάρχουν ενδοφλέβιες θεραπείες που απαιτούν επίσκεψη σε νοσοκομείο, υποδόριες θεραπείες που γίνονται από τον ίδιο τον ασθενή αλλά και φάρμακα που λαμβάνονται από το στόμα. Οι επιλογές αυτές μπορεί να φαίνονται δευτερεύουσας σημασίας αλλά μπορεί να είναι καθοριστικές για άτομα με συγκεκριμένο τρόπο ζωής – άτομα που ταξιδεύουν συχνά, άτομα που δεν μπορούν να λείπουν συχνά από τη δουλειά τους, άτομα που φοβούνται τις σύριγγες, ασθενείς της νησιωτικής Ελλάδας. Επομένως, είναι σημαντικό που διαθέτουμε τόσες επιλογές για να υποστηρίξουμε τους ασθενείς σήμερα.

Μια άλλη σημαντική εξέλιξη τα τελευταία χρόνια αφορά την πρόοδο της χειρουργικής των ΙΦΝΕ. Ενώ σε παλιότερες εποχές η χειρουργική επέμβαση στα ΙΦΝΕ, ιδίως στη νόσο Crohn θεωρούνταν αίτιο θεραπευτικής αποτυχίας και λύση απελπισίας, σήμερα η εικόνα έχει αλλάξει πλήρως. Η βελτίωση των χειρουργικών τεχνικών επιτρέπει η πλειονότητα των επεμβάσεων να γίνονται με λαπαροσκοπικές η ακόμη και ρομποτικές μεθόδους. Η καλύτερη διαχείριση των ασθενών πριν και μετά το χειρουργείο έχει οδηγήσει σε μείωση των χειρουργικών επιπλοκών. Τέλος η προσεκτική και αυστηρή επιλογή των ασθενών προσφέρει σε αρκετούς από αυτούς μια σχεδόν οριστική λύση του προβλήματος, γεγονός που αποδεικνύεται σε μελέτες που δείχνουν πολύ καλύτερη ποιότητα ζωής μετά από χειρουργική παρέμβαση σε σχέση με μακροχρόνια φαρμακευτική θεραπεία.

Τέλος, η προσεκτική και αυστηρή επιλογή των κατάλληλων ασθενών μπορεί να προσφέρει σε πολλούς μια σχεδόν οριστική λύση στο πρόβλημα. Αυτό αποδεικνύεται από μελέτες που δείχνουν σημαντικά καλύτερη ποιότητα ζωής μετά από χειρουργική παρέμβαση σε σύγκριση με τη μακροχρόνια φαρμακευτική θεραπεία.

Θέματα όπως η διαχείριση της αναιμίας, η αποκατάσταση της διατροφικής ευεξίας, η πρόληψη και θεραπεία της οστεοπόρωσης, η έγκαιρη διάγνωση και διαχείριση θεμάτων ασφαλείας σχετιζόμενων με τη νόσο ή τα φάρμακα, η χορήγηση πλήρους εμβολιαστικής κάλυψης, η παροχή συμβουλευτικής για  ταξίδια στο εξωτερικό και κυρίως η ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών πρέπει να αποτελούν όλα αναπόσπαστα κομμάτια «γενικού σχεδίου δράσης» για τον ασθενή και όχι να υλοποιούνται αποσπασματικά ή με ανεπαρκή τρόπο. Μέσα από μια τέτοια προσέγγιση είναι εφικτή σήμερα μια σχεδόν φυσιολογική ζωή για τους περισσότερους ασθενείς με ΙΦΝΕ.

Ποιο είναι το μέλλον στα ΙΦΝΕ;

Το μέλλον των ΙΦΝΕ μπορούμε να το προσεγγίσουμε από διάφορες οπτικές γωνίες. Από την επιστημονική οπτική οι εξελίξεις είναι ραγδαίες με πολλά νέα φάρμακα να είναι ήδη προς έγκριση ή σε φάση κλινικών μελετών και σε λίγα χρόνια θα υπάρχει ένας εντυπωσιακό αριθμός θεραπευτικών επιλογών.

Η πρόκληση στο τομέα αυτό θα είναι η εξατομικευμένη θεραπεία, να βρεθούν δηλαδή εργαλεία που θα μας βοηθούν να επιλέξουμε συγκεκριμένη θεραπεία για το συγκεκριμένο ασθενή ώστε να επιτύχουμε τη μέγιστη ωφέλεια με το μικρότερο κόστος ασφαλείας.

Από τη πλευρά των ασθενών το στοίχημα είναι η ολιστική προσέγγιση της θεραπείας και η ανεύρεση τρόπων κυρίως μέσα από τη ενσωμάτωση ηλεκτρονικών μέσων παρακολούθησης και καταγραφής της κατάστασης τους που θα διευκολύνουν τις διορθωτικές παρεμβάσεις χωρίς την ανάγκη για πολλαπλές φυσικές επαφές με το σύστημα υγείας. Κρίσιμης σημασίας για την επίτευξη αυτών των στόχων είναι ο εκπαιδευμένος ασθενής που θα μπορεί να αυτό-αξιολογεί σε μεγάλο βαθμό τη κατάστασή του και να κρίνει πότε πρέπει να ζητήσει ιατρική η άλλη βοήθεια.

Τέλος η πολιτεία πρέπει από τη μεριά της να αντιληφθεί τις αλλαγές που έρχονται με την αύξηση της συχνότητας των ΙΦΝΕ, να συνειδητοποιήσει τη πολυπλοκότητα των χρόνιων νοσημάτων, να αποδεχθεί την αναγκαιότητα και να υποστηρίξει τη δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων με πλήρη αυτάρκεια στη διαχείριση αυτών των ασθενών και να ενσωματώσει τις τεχνολογικές προόδους στην υπηρεσία της ιατρικής κοινότητας και να διαχειριστεί με ρεαλιστικό τρόπο τη φαρμακευτική και άλλη ιατρική δαπάνη ώστε αυτό να μεταφραστεί στο μέγιστο όφελος για τους ασθενείς με ελεγχόμενο κόστος για το σύστημα υγείας.

Η συνέντευξη πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη της Johnson & Johnson Innovative Medicine Ελλάδος, στο πλαίσιο της ευαισθητοποίησης για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου.